Förderverein für krebskranke Kinder

So wichtig ist das Elternhaus

Ortenau/Freiburg (djä). Endspurt bei der großen Weihnachts-Tombola im Offenburger E-Center zugunsten des Fördervereins für krebskranke Kinder Freiburg e. V., die am 9. Dezember endet. An diesem Tag ist auch von 8 bis 22 Uhr Gewinnausgabe. Jeder Cent kommt krebskranken Kindern und ihren Familien zugute. Diese sind auf Hilfe dringend angewiesen, wie auch der Fall von Josephine G. (Name von der Redaktion geändert) zeigt.

Tagelang ging es der sechsjährigen Josephine G. sehr schlecht. Im Dezember 2015 hatte der Kinderarzt Wachstumsbeschwerden diagnostiziert. Aber die Schmerzen des Mädchens wurden immer schlimmer. In der Notaufnahme des Krankenhauses am Wohnort kam der Schock für die Eltern. "Wir wurden zum Klinikleiter ins Zimmer gebeten. Er sagte: "Ihre Tochter hat Leukämie. Sie muss sofort in eine Spezialklinik." Die genaue Diagnose: AML, eine akute myeloische Leukämie.

An diesem 14. Dezember brach der Boden unter den Füßen der Eltern weg. Noch in der gleichen Nacht wurden Kind und Mutter Ellen G. in die Unikinderklinik Freiburg gebracht. "Ich wusste nicht, wo mir der Kopf stand. Ich erinnere mich nur noch, dass mein Mann Freiburg gewählt hat. Ein Helikopter war nicht aufzutreiben. Wir wurden mit einem Rettungswagen und Blaulicht in die Kinderonkologie gefahren", berichtet die Mutter. Wenige Stunden später lag Josephine auf der Intensivstation im Koma.

Jeden Tag müssen Eltern erleben, wie die Diagnose "Krebs" mit einem Schlag alles verändert. Sie müssen sich ab sofort bange Fragen stellen: Überlebt unser Kind? Wird es wieder gesund? Zu Sorge und Angst stürzen ganz alltägliche Probleme auf sie ein. Wo komme ich ganz nah bei meinem Kind unter? Wie versorgen wir die Geschwisterkinder? Wer spricht mit dem Arbeitgeber? Wer kümmert sich um das Finanzielle? So viel muss organisiert werden und dabei haben die Eltern ganz andere Dinge im Kopf.

Für Josephines Eltern begann ein Horrortripp. "Drei Tage hintereinander sagten uns die Ärzte immer wieder erneut, dass die nächsten 24 Stunden entscheiden werden, ob unsere Tochter überlebt", erinnert sich Ellen G.. Tagelang kämpften die Ärzte um die Sechsjährige. Eine Hirnblutung hatte eingesetzt, die Chemotherapie zeigte nach einem Anfangserfolg keine Wirkung. In der zweiten Nacht in Freiburg bekam Ellen G. im Elternhaus ein Zimmer in dem freundlich eingerichteten Haus, direkt neben der Klinik.

An viel Schlaf war zu dieser Zeit nicht zu denken. "Nicole Decker, die den sozialpädagogischen Dienst leitet, hat sich um mich gekümmert. Sie ist auf mich zugegangen, sensibel und mitfühlend. Sie sagte, dass ich sie ansprechen kann, wenn ich Hilfe brauche. Egal, worum es geht, egal, um welche Zeit", erzählt die Mutter. Die Krankmeldung beim Arbeitgeber, der ganze Papierkram und später eine finanzielle Unterstützung – die Mitarbeiter des Elternhauses schufen den Eltern ganz unbürokratisch für die nächsten Monate den Freiraum, sich auf ihr Kind konzentrieren zu können.

Seit über 20 Jahren widmet man sich im Elternhaus den selbstgestellten Aufgaben: für die Familien krebskranker Kinder ein temporäres Zuhause zu sein, sie nach Kräften zu unterstützen und aufzufangen in dieser schweren Zeit. Es ist kaum vorstellbar, was Eltern in dieser Situation durchmachen.

Es gibt Dinge, da vermag niemand wirklich zu helfen. Dazu gehört das Gefühl der Ohnmacht. Andererseits gibt es vieles, wo Unterstützung ansetzen kann. Im Elternhaus will man dazu alles erdenklich Mögliche tun. Dazu gehören ganz praktische Hilfen, aber auch Zuhören, in den Arm nehmen – und manchmal nur miteinander schweigen. "Alle waren so freundlich, so verständnisvoll mit uns. Immer war jemand für uns da, ob nun Bürozeit war oder nicht", erinnert sich Ellen G..

Vieles musste sie gar nicht erklären, das Team wusste schon im Voraus von kommenden Problemen. "Wen sollen wir holen, der euch Kraft gibt?, fragten sie. Am Tag darauf waren die Eltern von Ellen G. im Nachbarzimmer untergebracht. Zusammen mit dem dreijährigen Sohn und der Familie des Bruders waren sie so an Weihnachten beieinander.

Josephines Chemotherapie zeigte nach Wochen der Angst Erfolg, aber es gab Rückschläge. Eine halbseitige Lähmung musste überwunden werden. Würde Josephine blind bleiben? Sie sprach nicht mehr. Eltern, Therapeuten und Betreuer mussten das tief traumatisierte Kind behutsam ins Leben zurücklotsen. Das kostete die Eltern Substanz. Das Elternhaus war ein Rückzugsort, um Kraft zu tanken. Als Josephine nach drei Monaten künstlicher Ernährung das erste Mal nach Essen verlangte, hatten die Eltern einen Kloß im Hals. Drei Nudeln brachten neue Hoffnung.

"Heute ist unsere Tochter in Remission, die Krankheitssymptome sind zurückgegangen. Sie sieht, lacht, isst, spricht, springt herum. Es ist wie ein Wunder", sagt die Mutter. Wenn sie mit ihr zur Kontrolle in der Unikinderklink ist, schaut sie immer im Elternhaus vorbei. "Wir sehen uns wieder, aber nicht mehr auf Station!" Der rituelle Abschied ist Dank und Statement zugleich. Ellen G. ist überzeugt: "Ohne die Hilfe des Elternhauses hätten wir das nicht so durchgestanden."