Bauingenieur Willi Kohler kämpft gegen Mukoviszidose

Mit allem rechnen und die Nerven behalten

Zell am Harmersbach. Aufgeben ist nicht die Sache von Willi Kohler. Vielmehr sucht er Wege zum Ziel, Lösungen, um am Ende Erfolge verzeichnen zu können. Diese Zielstrebigkeit brauchte er für seinen Beruf als Diplom-Bauingenieur und auch als Vater einer Tochter, die an Mukoviszidose erkrankt ist.
Nach dem Abschluss seines Studiums 1976 hat Willi Kohler immer in Führungspositionen in der Baubranche gearbeitet, zuletzt beim Bauunternehmen "Bilfinger Berger Regiobau" in Freiburg. Dazu gehörte auch eine Niederlassung in Entzheim im Elsass. "Der Arbeit in Frankreich gehörte mein Herzblut", so Willi Kohler: "Es war immer schön, statt ,Guten Morgen' eben ,Bonjour' zu sagen." An verschiedene Bauprojekte erinnert er sich gerne, zum Beispiel den Bau des Gebäudes für den Europarat, der Passerelle des Deux Rives und des Hôpitals Civil. "Eine Superbaustelle war die des Center Parcs Les Trois Forêts in Moselle", sagt Willi Kohler über die Größe der zu überbauenden Fläche: "Die Vertragsstrafen waren sehr hoch, wir sind aber immer pünktlich fertig geworden. Man muss mit allem Unvorhersehbarem rechnen und die Nerven behalten."
Diese Qualitäten waren von Willi Kohler und seiner Frau nach der Geburt der Tochter Christine 1982 gefordert, denn die ersten Untersuchungen waren nicht in Ordnung. "Wir wurden zum Schweißtest an die Uniklinik Freiburg geschickt, dafür war Christine aber noch zu jung, da die Haut dafür erst schwitzen können muss. Das Wissen über Mukoviszidose war damals sehr schlecht und ist selbst heute bei Medizinern nicht optimal. Man ist auf Schwerpunktkliniken und besonders geschulte Ärzte angewiesen. Das gilt auch für den Pflegebereich", so der 66-Jährige, der jüngst für sein vieljähriges Engagement die Ehrengabe der Stadt Zell erhielt.

Windmühlen nicht als Verlierer begegnen

Die Möglichkeiten des Internets gab es damals noch nicht. "Wir haben Familien gesucht, die Erfahrung haben. So hat man sich gegenseitig ausgetauscht. In Villingen-Schwenningen und Bad Dürrheim gab es bereits eine Vernetzung. Später hat sich daraus der Landesverband gebildet", sagt Kohler, der sich selbst besonders in der Ortenau engagierte, über die Anfänge in den 1980er Jahren. Es entstand eine Regionalgruppe, deren Sprecher Kohler ist. Beruflich zog es Kohler und seine Familie von 1985 bis 1995 nach Augsburg – in dieser Zeit engagierte er sich für Mukoviszidose-Kranke an der Kinder-Universitätsklinik in München.
"Im Urlaub wurden wir manchmal ,schief' angeschaut, weil wir unserer Tochter auf den Rücken geklopft haben. Das muss aber sein, damit sich der Schleim löst. Viele verschiedene Medikamente und Therapien sind zudem notwendig." Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erbkrankheiten der hellhäutigen Bevölkerung: "Jeder 20. ist Erbträger. Heraus kommt das oft erst, wenn die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird." Erst wenn zwei Erbträger miteinander Kinder haben, gibt es die Möglichkeit, dass ein krankes Kind zur Welt kommt. "In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Damit gehört Mukoviszidose zu den seltenen Erkrankungen. Es wird wenig in diesem Bereich geforscht", so Kohler. Ob Bundes-, Landesverband oder Regionalguppen, alle starten Projekte, um Geld zu sammeln. "Wir unterstützen die Forschung, wir bezahlen an Kliniken Ärzte, Pflegepersonal, Psycho- und Physiotherapeuten." Physiotherapeuten brauchen eine spezielle Ausbildung: "Zudem fahren sie zu jedem Patienten, das ist für sie nicht wirtschaftlich, weil das nicht von den Kassen honoriert wird, da springen wir ein", sagt Kohler, der im Landesvorstand ist.
Willi Kohler hatte die Idee zu einem Spendenlauf. "In meiner Heimatstadt wurde die Idee positiv aufgenommen. 2016 gab es den ersten Lauf. Mit 200 Startern hatte ich gerechnet. Es wurden 463 Läufer, 32.000 Euro kamen zusammen. Am 20. Mai findet in Zell der zweite Ortenauer Schutzengel-Lauf statt", so Kohler, dem die viele Arbeit Spaß macht. "Der Kampf gegen Mukoviszidose ist wie der Kampf gegen Windmühlen, man darf ihn aber nicht als Verlierer beginnen. Früher starben sie im Kindesalter, heute gibt es die Chance, einmal das Rentenalter zu erreichen."
Daniel Hengst